Наташа Анѓелеска од здружението на лица со ретки болести во „Утрински брифинг “ на „Слободна ТВ“ зборуваше за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести.
Здружението на граѓани за ретки испратија повеќе дописи до Министерството за здравство, министерот и Комисијата за ретки болести, барајќи решенија за проблеми со кои се соочуваат пациенти и семејства со ретки болести во моменталната ситуација.
Оттаму посочуваат дека ретките болести се комплексни доживотни состојби, кои најчесто бараат мултидисциплинарен пристап. Во регистарот за ретки болести, додаваат, има околу 500 заведени пациенти со над 80 различни дијагнози.
Од Здружението бараат Комисијата за ретки болести да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да се стават на листата на ослободени од работа.
Здружението побарало и родители на деца кои се високоризична група, да бидат ослободени од работа. Родителите, како што наведуваат, одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома.
Оттаму бараат за пациентите со ретки болести да се воспостави посебна процедура во случај да заболат од Ковид-19, поради комплексноста на болеста со која живеат и мултидисциплинарен тим кој е потребен за следење на пациентите.
